追问 中国罕见病目录时隔五年再更新 医生和企业该怎么看

9月20日，科技部，工信部，国家药监局等六部门联合发布了第二批罕见病的目录，此次总共有86种罕见病被收入其中，加上在2018年发布的第一批罕见病目录，目前我国已经有207种被纳入在案的罕见病，根据2023年中国罕见病行业趋势观察报告来看，全球已经有7000种罕见病，记者在采访的时候还发现，此次发布罕见病的单位海森嘉乐中央军委后勤保障部，专业人士分析认为，这一举措是说明了国家对罕见病的关注程度已经有所提高。

第二批罕见病目录总共涉及了17个学科，这些学科包括了血液科，皮肤科，风湿免疫科，神经内科等等，有专家告诉记者，此次被纳入到目录里的罕见病，在国内都有一些相对应的治疗方案，即便有一些药品在国内还没上市，但是中国的医疗特区已经能够让患者先行用药。

纳入到目录里的这些病种，他们的治疗方案可能会得到优先的审批，而且医疗资源和临床专家的关注度也会更加倾向于这些疾病，在医疗支付和保障方面各类患者的罕见病身份将会得到认证，这样就会让他们在医保和医疗救助领域得到更好的优待，随着收入到目录里的病种不断的增多，相关的配套措施也会逐渐跟上，这样就会提高疾病的诊治水平。

可以说新增罕见病目录是一个起点，并不是该领域的终点，后续会持续性推出多个措施，持续性提升罕见病诊治的普及率和确诊率，也会加快引入一些创新性药物，制定一些优化药物报销的政策和相关的流程，让老百姓们更加坦荡的去面对罕见病。